建立紐帶 幫扶特殊群體（代表委員履職故事）

　　“我是一個要靠輪椅出行的殘疾人，因此我的調(diào)研形式比較特殊，除了到殘疾人朋友家中，還會采取視頻聊天等線上方式�！比珖�政協(xié)委員張麗莉說。

　　2012年，為了保護(hù)學(xué)生，黑龍江省佳木斯市中學(xué)教師張麗莉在車禍中失去了雙腿。2018年成為全國政協(xié)委員后，她的目光也更多鎖定在殘疾人這一特殊群體。

　　在一次走訪殘疾人家庭過程中，一位患有龐貝病的男孩引起張麗莉的關(guān)注。張麗莉?qū)�這類兒童罕見病進(jìn)行深入調(diào)研�！拔蚁Ｍ�能以提案的方式，呼吁更多人關(guān)注兒童罕見病�！彼�說，“我今年提案的主題是保障兒童罕見病患者等重點人群的基本醫(yī)療權(quán)益。”

　　張麗莉介紹，目前我國的基本醫(yī)療保險對罕見病用藥有一定保障，但程度和范圍都十分有限。一些兒童高發(fā)、高致殘罕見病的醫(yī)藥費用往往很高，患者家庭存在著因病致貧、因病返貧的風(fēng)險�！按送猓�由于部分罕見病是可防可治的，應(yīng)提高罕見病的早篩、早診能力，從而減少疾病對患者的傷害。希望能探索多渠道籌資，補(bǔ)充罕見病保障費用的來源，加強(qiáng)系統(tǒng)化管理，提高保障機(jī)制的運行效率�！�

　　今年全國兩會臨近，張麗莉依然在不斷完善提案內(nèi)容�！白鳛槿珖�政協(xié)委員，我深知自己肩負(fù)著重托。我希望發(fā)揮好橋梁紐帶作用，將殘疾人朋友的心聲傳遞出去，幫大家解決實際困難�！�